Logo

Николай Слабжанин: «Объединяя усилия, мы сможем помочь каждой семье с тяжелобольным ребёнком»

8 сентября 2026 года в Общественной палате Российской Федерации состоялся круглый стол «Роль НКО в поддержке семьи с тяжелобольным ребенком». Организатором выступила МБОО «Справедливая помощь Доктора Лизы». Соведущим мероприятия стал исполнительный директор БО «Детские деревни SOS», первый заместитель председателя Комиссии по развитию некоммерческого сектора Общественной палаты РФ Николай Слабжанин.

В Общественной палате Российской Федерации прошёл круглый стол, посвящённый роли некоммерческих организаций в поддержке семей, воспитывающих тяжелобольных детей. Мероприятие объединило представителей медицинских учреждений, социальных служб, волонтёрских движений и федеральных органов власти. В центре внимания были механизмы эффективного взаимодействия государства, НКО и бизнеса для оказания всесторонней помощи семьям, где дети нуждаются в длительном лечении и паллиативной поддержке.

Открывая встречу, член Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека, руководитель рабочей группы «Здравоохранение и народосбережение», президент МБОО «Справедливая помощь Доктора Лизы» Ольга Демичева подчеркнула, что сегодня крайне важно сосредоточиться на помощи семьям из прифронтовых и воссоединённых регионов, а также детям, получившим тяжёлые ранения в ходе боевых действий. Однако проблема шире. Она касается всех семей, где ребёнок страдает от тяжёлого соматического или онкологического заболевания и нуждается в длительной высокотехнологичной помощи.

Ключевые темы для совместной работы

В ходе дискуссии эксперты выделили несколько системных проблем и наметили пути их решения.

Сборы на лечение в коммерческих клиниках при наличии государственных гарантий. Нередко родители, не зная о своих правах, обращаются к недобросовестным посредникам, хотя ребёнок может получить помощь бесплатно по ОМС и федеральным программам. Спикеры привели примеры, когда семьи собирали деньги на протезирование, хотя государство уже обеспечивает их бесплатно. Было предложено усилить разъяснительную работу с родителями и создать механизмы защиты от таких посредников.

Образование тяжелобольных детей. Единый федеральный порядок отсутствует, и при переезде семьи из региона в регион ребёнок нередко выпадает из образовательной системы. При этом выступающие отметили, что совместные рекомендации Минздрава и Минпросвещения, а также успешный опыт госпитальных школ, в частности проекта «УчимЗнаем», уже дают положительные результаты.

Дискредитация благотворительности. Организации, имитирующие помощь, подрывают доверие к НКО и мешают системной работе. Представители третьего сектора и ведущих российских детских медицинских организаций говорили о случаях, когда в больницы приходят «для галочки»: сфотографироваться с детьми, отчитаться и получить новый грант. Было предложено формировать единую базу проверенных некоммерческих организаций для медицинских учреждений, чтобы исключить любые манипуляции. Тогда доверие, которое сегодня так необходимо благотворительному сектору, перестанет быть уязвимым.

Дефицит круглосуточного сопровождения для детей, оставшихся без родителей или с одним родителем, проходящим лечение, особенно в отдалённых регионах. Эксперты делились историями: мамы, которые месяцами лежат с детьми в больнице, выгорают и иногда думают, что не справляются. Решение видится в развитии института нянь и социальных работников, привлечении волонтёров и проверенных НКО. Особенно была отмечена работа сестёр милосердия из Марфо-Мариинской обители, которые сопровождают детей
в больницах, становясь для них «значимыми взрослыми».

Реабилитация после минно-взрывных травм. Эксперты приводили примеры удивительных отечественных разработок. Современные протезы и лазерные технологии помогают детям с тяжёлыми ранениями восстанавливаться. Есть случаи, когда ребёнок после травмы вновь обретает способность передвигаться, возвращается в школу, начинает общаться со сверстниками. За этим стоят не просто медицинские достижения. Это восстановление утраченного, возвращение к привычной жизни, которая, казалось, была потеряна навсегда. И каждая такая история становится победой врачей, родителей и самого ребёнка. Государство выделяет гранты производителям, и теперь протезы доступны даже самым маленьким пациентам. Но для системного результата нужна преемственность между этапами лечения от первичной помощи до реабилитации и протезирования.

Паллиативная помощь. Семьи нуждаются не только в медицинской, но и в психологической поддержке. Представители НКО говорили о необходимости расширения паллиативных программ, обучения родственников уходу и поддержки братьев и сестёр больных детей. Звучали истории о том, как даже простое присутствие волонтёра рядом с ребёнком в хосписе меняет атмосферу и даёт родителям возможность сделать паузу. Отдельно поднимался вопрос транспортировки: когда ребёнок уходит из жизни, его тело нужно перевезти в родной регион для захоронения. Это сложный и болезненный этап, и здесь важна помощь НКО и волонтёров, чтобы семья не осталась с бедой одна.

Безопасность в прифронтовых зонах. Необходимы быстрая маршрутизация пациентов и создание безопасной среды в больницах. Это требует постоянного внимания и ресурсов.

Отдельно подчёркнута важность привлечения бизнеса к системной благотворительности не только через материальную помощь, но и через трудоустройство молодых людей с инвалидностью, а также через создание специальных социальных программ для семей. Николай Слабжанин особо отметил значимость горизонтальных связей между НКО, государственными структурами и ответственным бизнесом.

Прозвучало предложение провести отдельный круглый стол по проблеме защиты семей от недобросовестных сборов, чтобы выработать меры государственного регулирования в этой сфере.

Помощь там, где она особенно нужна

Исполнительный директор БО «Детские деревни SOS», первый заместитель председателя Комиссии по развитию некоммерческого сектора Общественной палаты РФ Николай Слабжанин выступил не только как соведущий круглого стола, но и как участник разработки практических решений для воссоединённых исторических регионов Российской Федерации. В своём выступлении он подчеркнул, что Общественная палата уделяет особое внимание поддержке НКО в Луганской и Донецкой народных республиках, Запорожской и Херсонской областях.

Спикеры отметили колоссальную работу врачей и государственных учреждений здравоохранения в прифронтовых районах. Именно они ежедневно, в сложнейших условиях, спасают жизни детей и оказывают им первичную помощь. Врачи из Белгорода, Донецка, Луганска работают на пределе возможностей. Задача НКО – дополнять эту работу, обеспечивая сопровождение семей на всех этапах: от госпитализации до реабилитации и возвращения домой.

Николай Слабжанин поделился опытом реализации проекта «Sамый дОбрый автобуS», который стартовал в феврале 2026 года при поддержке Фонда президентских грантов. Это мобильная мультидисциплинарная бригада специалистов, которая на специально оборудованном транспорте выезжает в отдалённые районы ЛНР и работает с семьями на местах. Психологическая, социальная, медицинская и юридическая помощь направлена на улучшение жизни семей с детьми, оказавшимся в сложной жизненной ситуации. Специалисты проекта работают с разными детьми, в том числе с теми, у кого есть ментальные нарушения и тяжёлые формы инвалидности. Таким семьям особенно нужна поддержка. Родители часто находятся на пределе своих возможностей. Но существующая система помощи зачастую не оставляет им выбора: чтобы получить передышку или квалифицированный уход, они вынуждены отдавать ребёнка в учреждение. А ведь необходим поиск таких форм поддержки, которые позволят семье оставаться вместе, не разлучая ребёнка с близкими. Когда помощь приходит в семью, а не забирает ребёнка из неё, родители получают возможность восстановить силы, а дети остаются в родном доме. Именно такие решения становятся реальной профилактикой социального сиротства, сохраняя семью как главную ценность для ребёнка.

Итоги встречи

Круглый стол стал ещё одним шагом к формированию эффективной системы помощи семьям с тяжелобольными детьми. Эксперты пришли к общему мнению: ни одно ведомство, ни одна организация в одиночку не способны закрыть весь спектр проблем. Только объединение ресурсов государства, профессионального сообщества НКО, волонтёров и бизнеса даёт каждой семье чувство защищённости и уверенности в завтрашнем дне.

Николай Слабжанин сказал: «Дети не выбирают, где им родиться. Но мы, взрослые, можем выбрать, будем ли мы рядом. И наш долг сделать так, чтобы ни один ребёнок не остался без внимания, ни одна мама без поддержки, ни одна семья без надежды».

Организаторы поблагодарили Общественную палату РФ за предоставленную площадку и Фонд президентских грантов за поддержку проекта «Сила милосердия доктора Лизы», благодаря которому это важное мероприятие состоялось. Работа продолжится, а её результаты лягут в основу дальнейших инициатив в сфере помощи семьям с тяжелобольными детьми.